Η ζωή με αιμορροφιλία

Η ζωή με αιμορροφιλία

Αυτή η ενότητα περιλαμβάνει γενικές πληροφορίες για την αιμορροφιλία και την καθημερινότητα με αυτήν

Ζώντας με την αιμορροφιλία, η ζωή έρχεται πρώτη.

Για τα άτομα με αιμορροφιλία, η διατήρηση της υγείας τους σε υψηλά επίπεδα διασφαλίζει την ικανότητα να ζουν τη ζωή τους όσο πιο ολοκληρωμένα γίνεται και να συμμετέχουν σε διάφορες δραστηριότητες. Αυτό δεν περιορίζεται μόνο σε φυσικές δραστηριότητες όπως τα αθλήματα, παρότι και αυτά είναι σημαντικά. Σημαίνει επίσης την ικανότητα να κάνουν καθημερινά πράγματα, όπως να πηγαίνουν στο σχολείο με τα πόδια χωρίς να ανησυχούν για κάποιο επεισόδιο αιμορραγίας. 

Παρότι τα άτομα με αιμορροφιλία συνήθως λαμβάνουν θεραπεία που τα προστατεύει από την αιμορραγία, αυτό δεν σημαίνει ότι οι θεραπείες πρέπει να αποτελούν προτεραιότητα σε σχέση με άλλες ευκαιρίες που τους δίνονται. Για παράδειγμα, τα άτομα με αιμορροφιλία μπορούν να ταξιδεύουν ή να σπουδάζουν και να απολαμβάνουν όλες τις ευκαιρίες που προσφέρει η ζωή. 

Προστατεύοντας τα βασικά επίπεδα υγείας

Προστατεύοντας τα βασικά επίπεδα υγείας

Θεραπεία της αιμορροφιλίας

Ένεση παράγοντα πήξης που παρουσιάζει έλλειψη

Η θεραπεία της αιμορροφιλίας αποτελείται από ενέσεις για την υποκατάσταση του παράγοντα πήξης που λείπει. Υπάρχουν δύο τύποι ένεσης: 

  • Προφύλαξης: τακτικές ενέσεις παράγοντα πήξης για πρόληψη της αιμορραγίας πριν ξεκινήσει. 
  • Κατ’ απαίτηση: ένεση για να σταματήσει η αιμορραγία αν έχει ήδη ξεκινήσει 

Οι άνθρωποι που ακολουθούν θεραπεία προφύλαξης κάνουν τακτικά ενέσεις για να διασφαλίσουν ότι έχουν επαρκή παράγοντα πήξης στο αίμα τους που εμποδίζει την αιμορραγία. Οι οδηγίες της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Αιμορροφιλίας (WFH) προτείνουν την προφύλαξη ως θεραπευτικό στόχο καθώς μειώνει τον αριθμό των επεισοδίων αιμορραγίας και μπορεί να προστατεύσει από αρθροπάθεια και διαταραχές στην ποιότητα της ζωής. 

Αρχικά, οι ενέσεις πραγματοποιούνται στο νοσοκομείο ή στην κλινική, αλλά αργότερα μπορούν να πραγματοποιούνται και στο σπίτι. 

Τύποι παράγοντα πήξης

Η υπόκατάσταση παραγόντων πήξης πραγματοποιείται είτε με προϊόντα που προέρχονται από αιμοδοσία (οπότε ονομάζονται προϊόντα πλάσματος) είτε από προϊόντα που κατασκευάζονται σε εργαστήριο χρησιμοποιώντας ειδικά κύτταρα (τα λεγόμενα "ανασυνδυασμένα" προϊόντα). Αυτά τα ανασυνδυασμένα προϊόντα παραγόντων χρησιμοποιούνται πιο συχνά από τα προϊόντα πλάσματος, παρότι αυτό διαφέρει από χώρα σε χώρα.

Η σημασία της άσκησης

Οι δυνατοί μύες χρειάζονται για τη στήριξη των αρθρώσεων και προσφέρουν καλύτερη ισορροπία και έλεγχο του σώματος. Οι άνθρωποι με αιμορροφιλία θα πρέπει επομένως να προτρέπονται στη φυσική δραστηριότητα, ωστόσο θα πρέπει να θυμούνται να παίρνουν τακτικά τα φάρμακα τους, προκειμένου να διασφαλίζουν την ασφάλεια τους. Είναι σημαντικό να συζητήσετε τη φυσική δραστηριότητα με την ομάδα σας για την αιμορροφιλία.

Αναστολείς

Πολλά άτομα αντιδρούν διαφορετικά στη θεραπεία. Ωστόσο, σε κάποιους ανθρώπους το σώμα τους αντιδρά σαν ο παράγοντας πήξης που υποκαθίσταται να είναι ξένη ουσία. Το ανοσοποιητικό τους σύστημα στη συνέχεια αναπτύσσει αντισώματα, γνωστά ως αναστολείς, πράγμα που σημαίνει ότι η ένεση παράγοντα πήξης μπορεί να μην λειτουργήσει το ίδιο καλά ή να μην λειτουργήσει και καθόλου. Τα αντισώματα μπορεί να εξαφανιστούν αυθόρμητα μετά από μία περίοδο τακτικής θεραπείας ή να χρειάζονται ενέσεις μεγαλύτερης δόσης για κάποια χρονική περίοδο. Σε ορισμένα άτομα τα αντισώματα παραμένουν και η αιμορραγία τους πρέπει να ελεγχθεί χρησιμοποιώντας διαφορετική θεραπεία.

Κατανόηση οικονομίας της υγείας

Τι είναι τα οικονομικά της υγείας και τι σημαίνουν για εσάς;

Τα οικονομικά της υγείας αναφέρονται κατά βάση σε όλα τα οικονομικά ζητήματα που σχετίζονται με την υγεία των ανθρώπων. Πρόκειται για έναν ευρύ τομέα που περιλαμβάνει τα προσωπικά οικονομικά σας, τα έξοδα περίθαλψης και τα γενικά έξοδα στην κοινωνία. Σημαντικό κομμάτι τους αποτελεί το πώς περιορισμένοι πόροι - ο διαθέσιμος προϋπολογισμός - χρησιμοποιούνται για την υπάρχουσα και τη μελλοντική περίθαλψη με σκοπό την παροχή του μεγαλύτερου δυνατού οφέλους για την υγεία των ανθρώπων. 

Όλα αυτά τα ζητήματα συνδέονται. Αν, για παράδειγμα, κάποιο άτομο με αιμορροφιλία μπορεί να εργαστεί και να έχει εισόδημα, υπάρχουν θετικά αποτελέσματα για την ποιότητα της ζωής του ατόμου καθώς και για την κοινωνία γενικά. 

Η εργασία σημαίνει ότι το άτομο παράγει μόνο του το εισόδημά του και επομένως είναι ανεξάρτητο. Φυσικά, το εισόδημα σημαίνει επίσης ότι πληρώνει φορολογία, συμβάλλει στην κοινωνία και την πληρωμή δημόσιων υπηρεσιών, κοινωνικής πρόνοιας, σχολείων, διακυβέρνησης και πόρων για όλους μέσα στην κοινότητα. 

Τα οικονομικά της υγείας περιλαμβάνουν όλα αυτά τα ζητήματα τόσο από τη μεριά του ατόμου όσο και από τη μεριά της κοινωνίας.

Τι μπορώ να κάνω για να αυξήσω την ποιότητα ζωής μου;

Όλοι μας αντιμετωπίζουμε διαφορετικές συνθήκες και επομένως η θεραπεία διαφέρει μεταξύ των ασθενών. Γι’ αυτό είναι σημαντικό να μιλήσετε πρώτα από όλα με την ομάδα θεραπείας της ασθένειάς σας.

Καταλαβαίνουν την κατάσταση σας και τις συνθήκες, και η ομάδα αποτελεί την καλύτερη πηγή πληροφοριών και συμβουλών. 

Αν δεν είστε ήδη μέλος μπορείτε να έρθετε σε επαφή με τον σύλλογο ασθενών της περιοχής σας, ο οποίος θα σας παρέχει υποστήριξη, συμβουλές και περισσότερες πληροφορίες. Οι άνθρωποι εκεί βρίσκονται για να κάνουν τη ζωή των ατόμων με αιμορροφιλία καλύτερη και μπορούν να σας ενημερώνουν για τις τελευταίες εξελίξεις. Μπορούν επίσης να σας βοηθήσουν να κατανοήσετε καλύτερα τα δικαιώματα σας. 

Με τη συνεισφορά και τις συμβουλές της ομάδας αιμορροφιλίας σας και την πληροφόρηση και υποστήριξη από τον σύλλογο ασθενών σας, μπορείτε να σχεδιάσετε το μέλλον σας.